Enfermedades Raras, Rizzitano (AISLA): "Llevamos a personas con ELA a instituciones".

Las asociaciones del tercer sector son un referente para la región y el estado.

Italia se ha teñido de verde, pero la capital también lo ha hecho, en el elevado simbolismo de sus edificios institucionales, bajo el patrocinio del Ministerio de Trabajo y Políticas Sociales, el Ministerio de Defensa y el Ministerio de Salud, pero sobre todo, la Presidencia del Consejo de Ministros —Palazzo Chigi— como el primer momento simbólico de la iluminación. Nuestras asociaciones, las organizaciones del tercer sector y, en particular, AISLA para la ELA, representan un punto de referencia, no solo en las comunidades locales para las personas que necesitan ayuda y soluciones, sino también para las instituciones estatales, que también necesitan comprender, con sentido de responsabilidad, cuidado y concreción, qué soluciones realmente necesita esta comunidad, y en este caso, las personas con esclerosis lateral amiotrófica y sus familias. Paola Rizzitano, consejera nacional de AISLA, Asociación Italiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica y presidenta de la sección de Lazio, comentó la iniciativa "Teñimos Italia de verde", la iluminación simbólica de varios monumentos en todo el país, lanzada por AISLA con motivo del 18° Día Nacional de la ELA.

"AISLA es una asociación que trabaja para crear una red", explicó Rizzitano, "para garantizar que nadie quede solo o rezagado cuando enfrenta o ha enfrentado un camino tan difícil, una enfermedad tan altamente incapacitante, con un desenlace tan rápido, progresivo y terrible".

La participación fue altísima en Roma "y en todas las plazas de nuestras 64 oficinas de representación o delegaciones en todo el país", destaca Rizzitano. "Estas personas incluyen a todos los niveles de gobierno, desde el local y el nacional hasta las más altas esferas, que quisieron manifestar su presencia y su disposición a estar presentes en el 18.º Día Nacional de la ELA, que también es una oportunidad para conmemorar el primer encuentro con pacientes, aquí mismo en Roma, en la Bocca della Verità". Fue una forma de recordar, por un lado, "la red, la presencia diaria" de la asociación y, por otro, "la esperanza concreta en la investigación" gracias al apoyo "de las personas que quieren apoyarnos y contribuir a nuestra recaudación de fondos".